魏来教授认为,肝炎标志物检测根本就不该做。因为从某种意义上讲这绝对是个人隐私,如果要判断一个人是不是患有肝病,有转氨酶指标足矣。公务员体检标准应更多关注候选人的身体状况能否胜任工作,其乙肝病毒携带者未来病情的转归并不应是主要的考虑因素。总是担心将来乙肝病毒携带者有可能会转成肝硬化甚至肝癌的担忧,是缺乏充分依据的。现在健康的人若干年后也可能出现糖尿病、高血压、心脏病。
国际上有些国家对于乙肝病毒携带者,都有相应的保护措施。例如澳大利亚:Unless the work poses a danger to employees or the public; employees are not obliged to inform their employer should they bee aware that they; or another employee; are infected with HIV/AIDS; hepatitis B or hepatitis C。 (除非该工作对雇员或公众构成危害,雇员没有义务要求雇主他们应知道谁感染HIV/AIDS,B型肝炎或C型肝炎)。
谈到澳大利亚,它和乙肝还是有历史渊源的,上世纪,50年代,美国遗传学家布卢姆伯格,偶然从一位澳大利亚血友病患者血液中发现一种抗原,命名为〃澳大利亚抗原〃简称澳抗;1963年,这位学者在因输血传染上肝炎的病人血中发现一种抗体,能与澳抗发生特异性反应。后来证实澳抗只存在于乙型肝炎病人体中,它是乙型肝炎病毒的外壳蛋白,国际上统称为乙型肝炎表面抗原(HbsAg),布氏也因发现乙型肝炎表面抗原而获诺贝尔奖。有些人宣称祖传秘方,可以使乙肝表面抗原转阴,其实它的发现却不到100年。
乙肝是可以预防的,乙肝疫苗已经诞生了很多年。乙肝同非典等传染病不同,不会通过呼吸道、消化道传播,日常性的非经血液、体液途径的一般性接触也不会造成传染,在工作中的正常接触更不会导致乙肝传播。
第三部分 我的无奈与愤怒沉重的尊严——从周一超的极端到张先著的维权(4)
两部法规的修改,已经迈出了消除歧视的第一步,它让我们这些携带者,看到了希望,虽然以后的路还很长,但还好我们有梦做翅膀!
记住该记住的,忘记该忘记的;改变能改变的,接受不能改变的。
网友小评:
梨涡笑颜:朋友,不要怨恨这个世界.或许你认为你是不幸的,但因为你的灵魂还依然活着,所以应该是幸运的.
lxb9542:一定要顶住压力!“天作孽、尤可违,自作孽、不可活”,我就不相信天下之大就没有我们的容身之处。记住:一个人如果连自己都瞧不起自己,谁还瞧得起你呢?其实,象咱们这样的乙肝携带者多的是,而且咱们的力量也是无穷的。中国如果没有了我们这些人,好多工厂就会倒闭,公司也会关门,你想想,十分之一的比例有多大?!只要自己坚持下去,走自己的路,管别人怎么看你?我也是携带者,但凭着自己的毅力,一样考上了中科院的博士!我深知我们面前的路很艰险,但艰险不一定是绝境啊!不到我们闭眼的那天,就没有绝人之路。况且,比较所谓的“正常人”来,还不知道谁死在谁的前头呢!小伙子,别想太多!振作起来!
小猪猪阿P:第一次检验出来住院治疗的时候,我二十岁,已经工作了,然后经历所有战友的痛苦,整整两个星期谢绝探望。再后来长大后有四位优秀的男士告诉我不介意,我和其中一位结婚过着平凡的生活。我们有权利获得幸福,因为对这个社会我们一样有贡献并且不比别人少。
立正:写得真好,很全面。希望有更多的人能看到这篇文章。
Joechen:你一个人的文字说出了1。2亿人的心声。
第三部分 我的无奈与愤怒战友的分歧
当世人用乙肝两对半来区分我们的时候,我们用大三或者小三,肝功正常与否来自我区分,这是不是有些自残的感觉呢?
在战友们的共同努力下,在很多媒体的关注和呼吁下,我已经欣喜的看到,有些省份,对公务员的体检标准做了一些改动,据说国家标准也正在制定当中。这不禁让心寒的我们看到了希望!
但我也发现,在战友们的内部,在一些战友的心里,却由此产生了别样的想法!
其实,早在公务员体检标准修改以前,战友内部就有过一些分歧,有些人错误的认为,那些肝功不正常的战友,不能正常从事工作和学习,还经常打针吃药,结果造成用人单位的错觉,认为所有乙肝患者都是危险的药罐子,只会给单位造成负担。最后,这一部分人连累了所有的乙肝患者都被歧视。这部分战友认为:我们不要宣传乙肝对身体的危害,那些肝功不正常的战友的故事只会吓人,要限制他们说话。先让我们这些肝功正常的人找到工作,不被歧视,再来关注你们的权利!
我本人就受到过这样的攻击,我很失望的看到在我们乙肝患者的内部居然也存在着互相歧视。现在,在一些体检标准的修改中,将以前对表面抗原阳性的限制,改成凡是大三阳均不合格,小三阳加测DNA阳性也算不合格。这样看来,似乎小三阳DNA阴性即将面临着“解脱”,于是,部分大三阳的战友感觉前途渺茫,放弃了呐喊,甚至觉得自己辛苦换来的权利造福了小三,很不甘心,大发牢骚,一些小三患者,惟恐这点利益被搅黄,也开始忘记以前的岁月,坚决捍卫自己的“即得利益”!还有一些战友,极力鼓动别人去出头、去斗争、谩骂那些只说不做的战友,似乎自己才是真正的斗士!这些不团结的混乱局面,只会让别人偷着乐吧!
当世人用乙肝两对半来区分我们的时候,我们用大三或者小三,肝功正常与否来自我区分,这是不是有些自残的感觉呢?一位战友说过:感染了乙肝,他的道德水平不见得就一定高尚,他的思想也不见得比一般人更犀利!我更希望:尽管大家的素质有高有底,但既然有着相同的经历,怀抱同样的希望走到一起,就应该不分彼此,肝胆相照!
维权的路还很漫长,也可能走些弯路,但它终究是能走到终点的。如果我们自己先乱了,谁也帮不了我们!
(我不是愤青;我的无奈也是很多战友的无奈;无奈的事情还有很多;与其一一例举;不如到此为止;眼不见;或许为静!)
网友小评:
MDrizzle:如果,世界多一点普及基本知识的人的话,我们处境也许会好得多。
snow_angel: 建议楼主每次留帖子的时候,听听《阳光总在风雨后》这首歌。我就是这样,都是边听这首歌边看边写的:“难免曾经跌倒和等候,要勇敢地抬头。。。。。”
含羞百合:也许有一天,乙肝就如同近视一样被人们接受。我相信会有那么一天。
第四部分 我的父亲母亲我的母亲(1)
我想:大概当我两岁左右第一次被查出来以后,母亲的心里就已经烙下了沉重的烙印!虽然那时,她也不很清楚乙肝这个病到底有什么可怕,但她认为,有病,就一定要治,治病,也非吃药不可!直到现在,母亲也还天真的认为,乙肝是可以吃药根治的!
印象里,已经很长时间没有回家了,上次回家,距今已半年有余。自高中出外求学,每次放假回家,我总要在离家还有一段距离的路上下车,先去母亲开的小商店里坐坐。母亲在店里的时间,永远比在家多。在我的印象里,母亲是个闲不住的人。
每次见到我,母亲都显得那么开心,还像我小时侯放学一样,问我饿了没有,想吃什么,然后就从柜台里拿出面包或者饼干,非要让我吃下去。然后,母亲便开始张罗着回家做饭!一看见母亲,我那旅途的疲惫也会一扫而光。嘴里塞着现在的孩子早已吃腻的奶油饼干,心里依然觉得香甜无比。
每次,都能感到母亲瘦了,明显的苍老了很多!望着忙碌的母亲,我的心中更加酸楚!
二十几年前,大家对乙肝的认识还不像现在这么透彻,对乙肝患者也不如现在这般残酷!
早在那时候,母亲就开始为给我治病奔波了。我想:大概当我两岁左右第一次被查出来以后,母亲的心里就已经烙下了沉重的烙印!虽然那时,她也不很清楚乙肝这个病到底有什么可怕,但她认为,有病,就一定要治,治病,也非吃药不可!直到现在,母亲也还天真的认为,乙肝是可以吃药根治的!
那时我有个亲戚在卫生所工作,他知道我的病(基本上现在我的亲戚都知道我的病,而他们对我的态度也都很宽容)。有一阵他告诉母亲板蓝根冲剂可以治疗乙肝,(现在很多板蓝根冲剂的适应症上也写着治疗肝炎),于是母亲拿了好多包回来给我喝,那种味道我一辈子都忘不了!结果当然很不理想,但母亲没有放弃,一直在期盼奇迹的出现。她经常从各种途径搜集各式各样的治疗乙肝的医院,药方。(我的家乡是个比较偏僻的地方,当时电视等媒体又不普及,这些信息搜寻起来也很不易)。
隔上一段时间,母亲就会让当采购员的父亲在出差时,顺路在省城买一些药回来吃,这样的日子持续了很久!现在回想起来,母亲所搜集的治疗乙肝的广告,无一例外的宣称大小三阳全部转阴等等,不知道小时候,我吃了多少这样的垃圾药,幸运的是,肝脏没被这些所谓转阴药整出什么异常!我理解母亲的苦心,也庆幸母亲没有生活在大城市,要不然那数不清的广告会让善良的老妈很受伤的!其实,在没有上大学以前,我对乙肝的认识程度,不也和母亲一样么?
母亲后来被查出来也有乙肝,我也不清楚母亲是什么时候染上的,因为在那之前她从来没有检查过。记得有一次,一个给我看病的医生听了我的病情和家族史以后断言:我的乙肝是母婴传播。我的母亲却一直坚持我的病是小时候住院,医院消毒不彻底感染的,不过这些都不重要了!她一直没把自己得病的事看的多严重,甚至从来没有复查过。但对我的病情却很在乎。印象中她自己也吃过一段时间药,不过很快就没有再吃,我想经济方面应该是最主要的原因(那个药很贵;我们家承受不了)!
一直到现在,母亲也没有放弃希望,有时候在给我打电话的时候,会提起最近在电视上看到一个广告,效果非常好,说打电话去问了,可以把药直接邮购回来吃!我告诉她那家医院是骗人的,她不信:那可是**省电视台做的广告呀!我很无奈:那个著名的***也做过肝病广告么?在金钱诱惑面前,良心这个词,也是可以论斤卖的。
善良的母亲一方面执著的为我寻医问药,另一方面,也小心翼翼的保护着我的隐私!
虽然在治疗方面,母亲没有为我取得什么突破性的进展,但后者,到现在为止